Tien jaar geleden werd in Duitsland de huidige transplantatiewet ingevoerd. Daarom laat het ministerie van Volksgezondheid dit jaar een evaluatie uitvoeren. In een eerste deelrapport schrijft het Institut für Gesundheits- und Sozialforschung dat de voorlichting aan de burger veel beter moet.

In een eerste deelrapport als onderdeel van de evaluatie van de transplantatiewet komt het Institut für Gesundheits- und Sozialforschung (IGES) tot de conclusie dat de acceptatie van transplantatiegeneeskunde staat of valt met een goede voorlichting van de bevolking. Die voorlichting is vooral een overheidstaak. Voor 2009 heeft de regering 1,5 miljoen euro hiervoor vrijgemaakt.

Volgens het instituut heeft het toestemmingssysteem zich in Duitsland bewezen. Voor een geenbezwaarsysteem zou onvoldoende draagvlak zijn, hoewel veel mensen voorstander zijn van orgaandonatie. Maar toch hebben maar weinig Duitsers zich bij leven als donor laten registreren. En nabestaanden hebben vaak geen idee wat de overledene had gewild. Daarom zou beter rekening gehouden moeten worden met de moeilijke situatie waarin zij zich bevinden, en de omstandigheden waaronder het donatiegesprek plaatsvindt, geprofessionaliseerd moeten worden.

Het IGES bepleit de mogelijkheid van opname van het donorcodicil op de elektronische gezondheidskaart. Deze verbinding met de ziektekostenverzekering zou voor veel mensen een nieuwe stimulans kunnen zijn, over orgaandonatie na te denken.

In het rapport uit het IGES kritiek op de veranderde vergoedingsprocedure voor artsen die onafhankelijk de dood vaststellen bij patiënten die potentieel donor zijn. In de praktijk is de vergoeding onder deze wet lager dan eerder, wat er toe zou leiden dat artsen minder snel bereid zijn deze diensten te draaien. Met nadelige gevolgen voor het aantal patiënten van wie de organen nog geschikt zijn voor transplantatie.

In een uitbreiding van de mogelijkheden van levende donatie ten slotte, ziet het instituut niets. Crossover is bijvoorbeeld niet wenselijk, schrijven de auteurs. Wel zou het versoepelen van de ondersteuningsregelingen bij levende nierdonatie het proberen waard zijn. En ook rondom levende donatie moet de voorlichting veel beter, vooral met betrekking tot de financiële en verzekeringsaspecten. En als de mogelijke risico's van levende donatie onvoldoende verzekerd zijn, zou de wetgever daar wellicht een taak in moeten hebben.

De NPCF organiseert een meldactie over ervaringen van patiënten met de verstrekking van medicijnen. Een van de onderwerpen waarover mensen bevraagd worden, is hun ervaring met het preferentiebeleid. Dat is het omstreden beleid waarbij verzekeraars alleen bepaalde generieke en dus goedkopere medicijnen vergoeden in plaats van de merkmedicijnen. 

De patiëntenfederatie wil met de actie een idee krijgen waar mensen die medicijnen gebruiken met het voorkeursbeleid (preferentiebeleid) tegenaan lopen, hoe het contact met de apotheek is en of ze goed begeleid worden. Directeur Wilna Wind vindt een meldactie hard nodig: 'We krijgen signalen dat patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Bijvoorbeeld als het medicijn dat ze altijd gebruikten, niet meer wordt vergoed. Het komt voor dat mensen niet goed reageren op het nieuw voorgeschreven (preferente) medicijn. Dan moeten er alternatieven gezocht worden, maar dat blijkt soms erg lastig vanwege de bijwerkingen.'

Lees meer »